Crescemos bombardeados com imagens de mulheres perfeitas. De pele de porcelana, imaculadas, sem defeitos e de repente olhamos para nós, diferentes, com uma pele feia, que descama, que greta e que por vezes faz ferida e sentimo-nos mais que um patinho feio, um pequeno monstro.

Mas vamos por partes, para que possam perceber do que falo.

Nasci com uma doença de pele rara de seu nome ictiose bolhosa. O que significa isto? Significa que é uma doença derivada de uma má formação genética provocada pela mutação nos genes KRT1 e KRT10 – os que são responsáveis pela queratinização da pele – e cuja ausência impede a formação de ligamentos de queratina, ou seja, como se fosse a “cola” que a une e sustenta. Trocando por miúdos, é como se a minha pele não tivesse elasticidade, não tem um tom nem uma textura uniforme, parte, estala e greta e daí advém o seu aspeto tão ressequido e descamativo. Como se isso por si só não fosse já suficiente, há ainda a questão da propensão ao aparecimento de feridas e bolhas, pois apesar de ser uma pele com aspeto grosseiro, é extremamente sensível e delicada. E não tem cura. Não há tratamentos que reponham os genes em falta e o único conforto que pode ser encontrado de forma a proporcionar um maior bem-estar, é hidratando-a em profundidade e constantemente. Algo que me habituei a fazer desde muito nova. Encontrei nos cremes e pomadas os meus companheiros desta viagem.

Não é fácil para uma menina crescer com esta patologia. Não é fácil passar a infância, puberdade e adolescência a sentir-me diferente dos demais. Não é fácil enfrentar as palavras de gozo ou o bullying que todos nós, de uma forma mais intensa que outra, já sofremos – só por termos uma característica diferente dos demais. Nem precisa de ser nada de especial. Basta ter algo diferente. Usar óculos, ser alto, ser magro, ser gordo, ter uma dificuldade na fala, um nariz grande, o que seja. Despir-me nos balneários, fazer natação, ir à praia ou usar calções e saias nunca foi algo que eu fizesse de forma natural. Se houve um período da vida em que isso me afetou, rapidamente percebi que os outros só fazem de nós aquilo que deixarmos e que não podendo mudar aquilo que sou, com tudo o que tenho e que já nasceu comigo, não adianta chorar sobre o leite derramado. Não é um processo que aconteça rapidamente. A aceitação leva tempo e a segurança é algo que se constrói, mas uma atitude desempoeirada ajuda a trilhar caminho. Foi o que fiz. Escolhi ser normal dentro da minha diferença.

Claro que ajudou ter uma mãe que, tendo a mesma doença que eu, me abriu caminho na forma como devo tratar de mim e da minha pele. Ajudou o ter amigos que sempre viram a pessoa por aquilo que ela é e não pelo que ela tem, ajudou nunca me ver como uma vítima da vida ou das circunstâncias – que não controlo – por isso, de que me serve uma atitude de “coitadinha”? Se me perguntarem, é chato? Sim, é. Respondo sem hesitação. Muito, até. Pode parecer fácil e quem me vê não diz o tempo que invisto a tratar de mim, a hidratar a minha pele diariamente, o dinheiro gasto em produtos todos os meses, o desconhecimento de uma doença que mais ninguém na família tem, onde quase não existe investigação e que não faz parte do conhecimento geral. É rara, lembram-se? Uma doença rara tem uma incidência de 1 caso em cada 2000 pessoas. No caso da ictiose bolhosa, a prevalência aumenta de 1 a 9 casos a cada milhão de pessoas. O que faz de mim alguém ainda mais raro e, gosto de pensar, especial.

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Apesar de o meu discurso ser de pessoa bem resolvida – que sei que sou – como já referi, o caminho nem sempre é fácil. Também tenho os meus dias e os meus momentos. Tenho consciência que a minha vida seria muito mais fácil e teria muito mais qualidade se não tivesse este problema. Ir à praia sem arranjar mil e um estratagemas para passar despercebida entre os demais, dar nas vistas pelos motivos certos e não por causa da minha doença, usar as roupas que quiser sem me preocupar se a minha pele está feia, se se nota, se está gretada e seca, usar saias, vestidos, calções, tops ou sandálias sem preocupações, não ter pessoas que me olham de forma estranha quando notam que as minhas mãos, cotovelos, joelhos ou pés, não são exatamente iguais aos seus ou não ir carregada de cremes e pomadas sempre que vou para qualquer lado. Tudo isso seria ganhar qualidade de vida.

A pele é o maior órgão do corpo humano. Não dá como evitar o contacto diário e a sua sensibilidade. Ter uma pele seca ao ponto de doer – um conceito que para a maior parte das pessoas é desconhecido – para mim é algo com o qual convivo desde sempre. Ter uma pele suave e macia, isso sim, é um conceito desconhecido para mim. Mas que sei reconhecer no toque da pele dos meus filhos, ou do meu marido e que sei o quão abençoados são por não terem nascido com esta patologia.

Gosto de pensar que se nasci assim, alguma espécie de “missão” terei. Falar da doença é um bom ponto de partida. Educar para a diferença um objetivo muito concreto que se foi definindo nestes últimos anos. Este texto é um exemplo disso. Porque acredito que aquilo que temos não nos define e que podemos transformar as nossas falhas na nossa maior força.

Tenho, por experiência própria, que quando se fala com o coração, quando vem de dentro, a mensagem torna-se poderosa. Seja que tema for. Quem nunca se sentiu inspirado nas histórias dos outros? Quem nunca se reviu na dor alheia, no amor, ou na forma como mostramos resiliência e superamos adversidades? Se esta pele me ensinou algo em 41 anos em que convivo diariamente com ela, é que não me vence, nem me domina. Pode ser a pele que habita em mim, mas eu sou muito mais do que ela.

Mafalda Santos fez das palavras profissão já tendo passando pelo jornalismo, assessoria de imprensa, marketing e media relations. Acredita em quebrar tabus e na educação para a diferença, temas que aborda mensalmente em #ÀFlorDaPele.

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