#ÀFlorDaPele: ictiose, essa doença rara

Mafalda Santos

23 mai 2022 12:00

Este artigo tem mais de um ano

Maio, mês da sensibilização e consciencialização da ictiose, esta doença de pele rara que a maioria das pessoas desconhece. De tão rara, não há registos fidedignos, nem investigação médica regular, os laboratórios farmacêuticos não se focam nela e o tema não tem visibilidade na opinião pública. Mas mesmo em Portugal, onde os números não têm expressão, há pessoas que vivem todos os dias com ela e tentam fazer uma vida normal, sem se sentirem demasiado atingidos pelo estigma. Eu sou uma delas.

Vejo, todos os dias, campanhas e testemunhos de pessoas reais sobre como estigmas variados, relacionados com o corpo e com a imagem, as atingem, lhes provocam sofrimento, ou lhes deixam danos psicológicos. Há, atualmente, uma cada vez maior abertura e denúncia para a forma como comportamentos abusivos de terceiros interferem com a autoestima e como a sociedade os condena. Seja no trabalho ou na vida em geral. Vejo marcas a associarem-se a pessoas comuns e a influenciadores, passando a mensagem de que doenças de pele como a psoríase, o vitiligo ou o “simples” acne, prejudicam o bem-estar emocional dos doentes e podem interferir negativamente nas atividades profissionais, sociais e relações íntimas.

E penso que sempre vivi assim, sempre me senti assim e que não houve ninguém – continua a não haver – que tenha tido interesse pelo tema da ictiose. E a verdade é que esse interesse não existe, porque não tem expressão, não existem pessoas afetadas em número suficiente para haver interesse em falar da doença, ou em fazer algo por ela. Mas a ictiose existe, essas pessoas também existem e sentem-se muitas vezes abandonadas pelo sistema de saúde, pela comunidade médica e, em última instância, pela sociedade em geral.

A ictiose é uma doença de pele, caracterizada por esta ser extremamente seca e escamosa. O nome deriva do termo grego “Ichthy”, que significa escama de peixe. Com esta condição cutânea, que é muitas vezes hereditária e cuja causa é uma mutação genética, há uma alteração da forma e função das células da barreira da pele: as células mortas não sofrem uma descamação normal, acumulando-se em placas espessas e secas na superfície da mesma. O resultado é uma pele visualmente feia, descamativa, ressequida e desagradável ao toque, que por ser tão desidratada, pode ferir com muita facilidade e provocar dor.

Há mais de 20 formas diferentes de ictiose, com diferentes níveis de gravidade, não é algo que a maioria das pessoas esteja habituada a ver e a vivenciar, motivo pelo qual faz parte da categoria de doenças raras, o que significa que é uma doença que afeta um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral. Uma doença é considerada rara quando afeta menos de uma em cada duas mil pessoas.

Em Portugal não há dados atualizados sobre a ictiose e eu gostaria que houvesse. Há uma pequena associação de doentes – a Aspori – que conseguiu, em 2018, um feito histórico: a publicação em Diário da República da portaria nº 36/2018, que consagra a distribuição gratuita de cremes hidratantes nas farmácias hospitalares de hospitais de referência, para doentes de ictiose, mediante receita de um médico dermatologista. No entanto, a associação de doentes tem estado parada e, deduzo, que o motivo se deva, em parte, à fraca adesão e número de pessoas com a doença.

Os doentes com ictiose não aparecem em campanhas, raramente são mencionados nos media, não têm rosto, e os problemas que enfrentam no seu dia-a-dia são ignorados. Lutam com problemas de imagem corporal e de autoestima, contra o estigma social, a dificuldade muitas vezes em arranjar trabalho e o desafio diário que passa por manter uma hidratação constante a uma pele que é, também, a sua maior agressora.

Por mim falo. Vivo, há mais de 40 anos, com esta constante luta interna de me aceitar tal como sou sem me sentir demasiado exposta. Encontrei várias formas de parecer “normal” aos olhos dos outros, sem me sentir tão diferente, sabendo eu que essa diferença irá existir sempre e que terei de viver com ela até morrer. Reaprendi a amar-me, mesmo tendo crescido com bullying violentíssimo por parte de outras crianças, precisamente por essa diferença ser visível e fazer de mim um alvo. Passei parte da minha vida adulta sem nunca conhecer outra pessoa como eu, para além da minha mãe.

Sentia-me profundamente sozinha. Esquisita. Estranha. Não havia ninguém a quem pudesse colocar dúvidas, falar de medos, inseguranças, ou partilhar experiências comuns. Hoje sei que essa diferença, que é rara, faz de mim uma voz importante para falar sobre uma doença que, não sendo comum, existe e que reclama atenção.